“유명한 의사”가 아닌 “엄마 같은 의사”가 되고 싶다는 名醫
김숙자 소아청소년병원 부설 한국유전학연구소
김숙자 원장
우리 몸의 생화학적인 대사 경로를 담당하는 효소나 조효소의 결핍으로 발생하는 질환이 바로 선천성 유전대사질환이다. 정상적으로 꼭 필요한 최종 물질이 생성되지 못해 결핍 증상이 나타나고 불필요한 전구물질은 다양한 중요 장기(뇌, 심장, 간, 신장 등)에 축적되어 지능 장애와 같은 과잉 증상을 일으킨다. 선천성 대사질환의 범주는 매우 다양하여 1000여 종에 이르고 있다. 선천성 대사질환은 증상이 발현하기 전 조기에 진단하는 것이 중요한 질병이다. 허나 한국은 대사질환을 다루는 전문의가 매우 부족하다. 이런 상황 속에서 유일한 대사질환 전문의로써 오로지 환자만을 위해 불철주야 달리는 이가 있다. 바로 김숙자 소아청소년병원에 김숙자 원장이다. 그녀는 환자들이 편안하게 느끼는 푸근한 의사가 되고 싶다고 말한다.
유명한 의사가 아닌 엄마 같은 의사가 되고 싶다는 그녀를 만나고 왔다.
김숙자 병원장은 충북 옥천에서 어린 시절을 보냈다. 그 당시 어려웠던 가정환경에 김 원장에 아버지는 그녀를 바르게 성장시키기 위해 고군분투했다. 그녀는 ‘가르쳐 놓으면 잘살겠지’ 하는 아버지의 교육신념으로 청성초, 청산중, 청산고를 거쳐 충남대 의과대학에서 석·박사과정을 마치게 된다. 그러던 중 이웃집에서 잘생긴 남자아이 3명이 태어나서 얼마간 살다 일정기간이 되면 연달아 죽게 되는 것을 보았다. 이 사건으로 그녀는 희귀, 난치성 질환에 관심을 갖게 되었으며 호기심은 그녀의 삶을 바꿔놓았다. 이후 ‘선천적으로 문제를 가지고 태어나는 아이들이 뇌손상을 입고, 심지어는 하늘나라로 떠나는 비극을 없애고 싶다’는 신념 하나로 미국에 건너가 하버드대학병원과 메이오클리닉에서 6년 간 어려운 시간을 버티며 유전병과 선천성대사 질환 등에 공부를 하게 된다. 그녀는 끊임없이 연구하며 한국의 아이들을 장애와 죽음으로부터 구했다. 그렇게 아이들을 살리겠다는 뜨거운 열정을 태우는 동안 그녀의 몸은 병들어갔다. 1997년, 김 원장은 뇌출혈로 쓰러졌다. 그러나 그 순간에도 그녀는 ‘의사생활을 할 수 있는지’가 우선이었다. 수술과 함께 재활기간을 거쳐 다시 자신의 꿈을 펼치고 있는 김숙자 원장. 그녀의 삶을 되짚어보자. 그녀는 회복이후 여러 방면으로 아이들을 돕기 위해 애썼지만 과정이 쉽지만은 않았다. 입원실이 없이 개인병원을 운영하던 김 원장은 입원을 해야 하는 상황이 수시로 발생하는 희귀난치성 환자 때문에 청주 도립병원을 통해 개방병원으로 운영을 이어갔다. 그 후 청주소아병원을 운영했지만 수입성이 적은 희귀질환의 특성 상 운영이 원활하게 이뤄지지 못했다. 김 원장은 포기하지 않고 꿋꿋이 일어났다.
“혼자라도 다시 해야겠다고 마음먹었어요. 내가 이곳에 없다 해도 이 병원이 계속해서 아이들을 위해 운영이 됐으면 하는 바람에 법인으로 등록하기로 마음먹었죠.”
그렇게 지금의 김숙자소아청소년병원이 이 자리에 있을 수 있었다.
희귀난치성질환이 모두 불치병은 아니다.’ 환자들이 희망을 잃지 않았으면...
희귀난치성질환, 선천성 유전대사질환은 원인 효소를 만드는 유전자의 이상으로 우리 몸의 생화학적인 대사 경로를 담당하는 호소 또는 조효소의 결핍이 나타나고 그 결과 여러 가지 대사 이상 질환이 발생하는 것이다. 즉 우리가 먹는 단백질, 지방, 탄수화물 3대 요소. 이 요소들이 어느 하나가 지나치게 넘치던지 부족하여 대사가 되지 않고 쌓이는 것이다.
선천성 유전대사질환은 신생아시기에 증상이 나타나는 질환이 많다고 한다. 수유를 진행한 지 2~3일 후에 구토, 쳐짐, 경련, 혼수 등과 같은 비 특이적 증상이 나타나며 신생아 시기 감염으로 인한 패혈증과 비슷한 양상을 보인다고 한다. 결핍이 있는 효소의 활성이 남아 있다면 영유아기에 진단되기도 하기에 조기 발견이 중요하다. 치료 원인, 질환에 따라 치료방법이 다르고 개별화 되어야 하기 때문에 전문가의 정확한 진단과 적절한 치료를 받는 것이 중요하다. 식이요법, 알맞은 효소 등을 통해 적합한 관리를 해야 한다. 허나 한국은 미국에 비해 유전대사질환 전문의가 없고 치료 경험도 풍부하지 못한 것이 실정이다. 선천성유전대사 질환환자는 대처를 잘 못할 경우 후유증이 올 수 있기 때문에 경험이 없는 의사들은 환자를 기피하는 경우도 있으며 낮은 수입 상 선뜻 나서는 이들도 적다. 때문에 보호자들이 치료를 막막해하는 경우도 적지 않다. 김 원장은 “희귀난치성 질환이 모두 불치병은 아닙니다. 치료가 가능하고 혹여나 치료가 가능하지 않은 경우라도 후유증이 없도록 관리하여 아이들을 키울 수 있습니다.”라며 환자들이 치료를 포기하지 않았으면 좋겠다고 전했다. 또한, “선천성 유전대사 질환을 겪는 아이들에게 희망이 되어줬으면 좋겠습니다.” 라고 말했다. 아이들만을 위한 시스템김숙자소아청소년병원은 발 딛을 틈 없이 바쁘게 돌아간다. 청주지역 뿐만 아니라 타 지역에서도 많은 이들이 김 원장을 찾는다. 아이의 치료를 위해 병원 근처에 집을 장만하는 사람도 적지 않다. “선천성대사질환협회를 도와 아이들과 함께 강의도 하고 캠핑도 합니다. 그런 아이들이 다시 저를 찾아오기도 하죠.” 김숙자 원장은 아이들을 위해 24시간을 대기 중이다.
핸드폰번호를 환자에게 전달해 언제든 몸이 불편할 때 그녀를 찾을 수 있게 했다. “제가 직접 도움을 줄 수 없을 때는 가까운 병원에 도움을 청해 아이의 상태를 정확히 전달하고 치료를 도와달라고 부탁합니다.” 그녀의 삶은 전부 환자를 위한 시간이다. 그러나 운영이 어려운 병원의 사정 때문에 더 많은 사람들을 돕지 못하는 것이 그녀의 유일한 고민이다. “환자분들 중에서 병원에 도움의 손길을 주시는 분도 계십니다.” 순수하고 지극한 그녀의 사랑은 환자들이 먼저 알아봤다. 현재 김숙자 원장은 충남대와 을지의대의 겸임교수로 학생들에게 유전학, 임상유전학을 가르치고 있다. 그녀는 미국 소아과, 임상유전학, 생화학전문의 자격으로 한국의 유전학 발전을 위해 많은 일을 도모하고 있다. 의료진이 부족해 거의 매일을 당직으로 뜬 밤을 지새우는 그녀는 오로지 사명감으로 병원을 지켜나가고 있었다. 또한 그녀는 자신의 에세이를 판매해 얻은 수익금을 정신지체아를 돕는데 쓰고 있으며 아픈 아이들의 마음을 대신 전하고 있다. 김 원장은 우리나라는 물론 아시아를 넘어 세계적으로 인정받고 있는 유전성 질환 전문의이자 아픈 아이들이 평생 고통에서 벗어나기 위한 방법만을 연구하는 그녀는 진정한 명의(名醫)였다.
정부차원 ‘신생아 스크리닝 의무화’ 시급스크리닝(Screening)은 특정한 화학물질이나 생물 개체 등을 다수 중에서 선별하는 조작을 말한다. 항생물질 생산균의 분리, 공업용 미생물의 검색, 유전자 재조합 조작으로 형질 전환시킨 미생물의 분리, 새로운 생산물의 검토 등에 널리 사용되고 있다. 신생아 스크리닝을 실시하는 이유는 간단하다. 뇌손상의 증상이 나타나기 전에 치료 가능한 선천대사 질환과 갑상선 기능저하 등을 초기에 발견하여 치료함으로써 일생동안을 정신박약아로 지낼 아이들을 예방할 수 있기 때문이다. 신생아 스크리닝이 더욱 중요한 이유는 이 같은 질병은 조기에 발견이 어려울 뿐만 아니라 초기에 치료하지 않으면 영원히 치료가 어렵기 때문이다.
김 원장은 “외국에서는 정부 차원에서 신생아 스크리닝 검사를 의무화 하고 있습니다. 그러나 한국은 아직까지 이에 대한 인식이 부족해 실시하지 않고 있는 것이 너무 안타깝습니다.” 간단한 검사를 통해 “대사가 되는 것을 먹이고 대사가 안 되는 것을 먹이지 않는 식이요법만 거쳐도 뇌손상을 입는 것을 예방할 수 있다”고 한다.
현재 정부에서는 6종의 검사를 무료로 시행중이다. 텐덤질량분석기(가속된 이온이 전기장이나 자기장을 지나면서 휘는 성질을 이용하여 질량을 정밀하게 측정하는 장치)를 이용한 대사질환 스크리닝은 국민의 80%가 받고 있지만 환자가 지불해야하기 때문에 부담감이 크다.
또한 정부에서는 검사 이외에 이상이 있을 경우 6종의 대사질환 이외에는 전혀 관리가 이루어지지 않고 있다. “돕고 싶은 친구들은 너무 많지만 여건이 맞지 않다보니 속상할 때가 많습니다. 정부에서 조금만 더 지원과 관심을 보내준다면 모든 국민이 검사를 받을 수 있을 것입니다. 개인적으로 운영을 하기에 어려움이 따르지만 지원을 받을 수 있는 자격요건에 맞추는 것도 쉽지만은 않습니다.” 김 원장은 “내 마음은 더욱 큰일을 하고 싶은데 그게 안 될 때 너무 아쉽습니다.”라며 “미국처럼 아이들이 클리닉 검사를 받을 수 있도록 정부에서 지원을 해주었으면 좋겠습니다. 출산율도 점차 낮아지고 있는데 정작 신생아들에게 필요한 검사가 이뤄지고 있지 않는 것이 슬픈 현실입니다.”라고 전했다. 정부의 정책이 예전에 비해 많이 좋아진 상황이지만 선천성 유전대사질환에 좀 더 관심과 지원이 필요한 상황이다. 검사를 통해 막을 수 있는 인재를 예방하는 것이 더욱 경제성이 있을 것이다. 또한, 치료를 위한 목적이 아닌 금전적인 부분을 위해 유전자 검사를 진행하는 병원들이 하루빨리 근절되어야 할 것이다.
특별한 아이들만을 위한 클리닉 만들고 싶다김숙자 원장은 희귀난치성 아이들을 위해 수많은 일을 하며 끊임없는 연구를 하고 있지만 그녀의 욕심은 끝이 없었다. “최종적으로 이루고 싶은 목표는 특별한 아이들을 위한 클리닉을 여는 겁니다. 미국처럼 한국에서도 이런 클리닉 시스템을 만들고 싶습니다.” 그녀는 “희귀난치성 아이들만을 위한 전문 클리닉을 만들기 위해서는 더욱 열심히 일해야겠다.”며 미소를 지어보였다. 오랜 세월을 살아왔지만 그녀의 얼굴에는 행복과 순수함이 가득했다.
그녀는 금전적인 여유는 없다 한들, “아이들에게 정확한 진단과 치료방법을 소개하기 위해 노력하는 것”에 충분히 자부심을 지닐만했다. 근본적인 문제의 해결이 이루어져야 아이들이 고통 받지 않는다는 것을 그녀는 너무나도 잘 알고 있다.
현재 그녀는 “병원이 법인으로 운영되고 있는 만큼 사명감이 있는 의사가 더욱 필요한 시기”라고 전했다. “월급을 올릴수록 세금이 올라가기 때문에 의료진들의 요구를 충족시키는 것이 어려운 부분입니다. 처음에는 7분이 계셨지만 지금은 모두 나가시고 환자였던 애기 아빠가 의사여서 저를 도와주고 계십니다.”라며 “희귀난치성 질환을 위해 순수하게 도울 수 있는 사명감이 있고 어린이들을 사랑하는 의사가 왔으면 좋겠습니다.”라고 말했다.
아이가 고통과 사투를 벌이는 과정을 수 없이 봐왔을 그녀지만 이런 고비를 잘 넘기고 건강하게 자라고 있는 유전성대사질환 아이들을 보면 유전학 전문의가 된 보람을 느낀다는 김숙자 원장. 그녀는 말한다. “의사는 마지막까지 희망을 버리지 말아야 한다”고.
‘유명한 의사’가 아닌 ‘엄마처럼 푸근한 의사가 되고 싶다’는 그녀는 오늘도 많은 아이들과 기쁨과 슬픔을 나눌 것이다. 김숙자 원장이 한국의 유일한 대사질환 전문의로써 많은 후배들을 양성하고 많은 아이들의 목숨을 살리며 지금처럼 사랑을 나누는 명의(名醫)로 오랫동안 자리를 지켜나가길 바란다. 취재 차주희기자
[출처] 시사뉴스투데이 - http://www.sntd.co.kr/bbs/board.php?bo_table=B10&wr_id=540
“유명한 의사”가 아닌 “엄마 같은 의사”가 되고 싶다는 名醫
김숙자 소아청소년병원 부설 한국유전학연구소
김숙자 원장
우리 몸의 생화학적인 대사 경로를 담당하는 효소나 조효소의 결핍으로 발생하는 질환이 바로 선천성 유전대사질환이다. 정상적으로 꼭 필요한 최종 물질이 생성되지 못해 결핍 증상이 나타나고 불필요한 전구물질은 다양한 중요 장기(뇌, 심장, 간, 신장 등)에 축적되어 지능 장애와 같은 과잉 증상을 일으킨다. 선천성 대사질환의 범주는 매우 다양하여 1000여 종에 이르고 있다. 선천성 대사질환은 증상이 발현하기 전 조기에 진단하는 것이 중요한 질병이다. 허나 한국은 대사질환을 다루는 전문의가 매우 부족하다. 이런 상황 속에서 유일한 대사질환 전문의로써 오로지 환자만을 위해 불철주야 달리는 이가 있다. 바로 김숙자 소아청소년병원에 김숙자 원장이다. 그녀는 환자들이 편안하게 느끼는 푸근한 의사가 되고 싶다고 말한다.
유명한 의사가 아닌 엄마 같은 의사가 되고 싶다는 그녀를 만나고 왔다.
김숙자 병원장은 충북 옥천에서 어린 시절을 보냈다. 그 당시 어려웠던 가정환경에 김 원장에 아버지는 그녀를 바르게 성장시키기 위해 고군분투했다. 그녀는 ‘가르쳐 놓으면 잘살겠지’ 하는 아버지의 교육신념으로 청성초, 청산중, 청산고를 거쳐 충남대 의과대학에서 석·박사과정을 마치게 된다. 그러던 중 이웃집에서 잘생긴 남자아이 3명이 태어나서 얼마간 살다 일정기간이 되면 연달아 죽게 되는 것을 보았다. 이 사건으로 그녀는 희귀, 난치성 질환에 관심을 갖게 되었으며 호기심은 그녀의 삶을 바꿔놓았다. 이후 ‘선천적으로 문제를 가지고 태어나는 아이들이 뇌손상을 입고, 심지어는 하늘나라로 떠나는 비극을 없애고 싶다’는 신념 하나로 미국에 건너가 하버드대학병원과 메이오클리닉에서 6년 간 어려운 시간을 버티며 유전병과 선천성대사 질환 등에 공부를 하게 된다. 그녀는 끊임없이 연구하며 한국의 아이들을 장애와 죽음으로부터 구했다. 그렇게 아이들을 살리겠다는 뜨거운 열정을 태우는 동안 그녀의 몸은 병들어갔다. 1997년, 김 원장은 뇌출혈로 쓰러졌다. 그러나 그 순간에도 그녀는 ‘의사생활을 할 수 있는지’가 우선이었다. 수술과 함께 재활기간을 거쳐 다시 자신의 꿈을 펼치고 있는 김숙자 원장. 그녀의 삶을 되짚어보자. 그녀는 회복이후 여러 방면으로 아이들을 돕기 위해 애썼지만 과정이 쉽지만은 않았다. 입원실이 없이 개인병원을 운영하던 김 원장은 입원을 해야 하는 상황이 수시로 발생하는 희귀난치성 환자 때문에 청주 도립병원을 통해 개방병원으로 운영을 이어갔다. 그 후 청주소아병원을 운영했지만 수입성이 적은 희귀질환의 특성 상 운영이 원활하게 이뤄지지 못했다. 김 원장은 포기하지 않고 꿋꿋이 일어났다.
“혼자라도 다시 해야겠다고 마음먹었어요. 내가 이곳에 없다 해도 이 병원이 계속해서 아이들을 위해 운영이 됐으면 하는 바람에 법인으로 등록하기로 마음먹었죠.”
그렇게 지금의 김숙자소아청소년병원이 이 자리에 있을 수 있었다.
희귀난치성질환이 모두 불치병은 아니다.’ 환자들이 희망을 잃지 않았으면...
희귀난치성질환, 선천성 유전대사질환은 원인 효소를 만드는 유전자의 이상으로 우리 몸의 생화학적인 대사 경로를 담당하는 호소 또는 조효소의 결핍이 나타나고 그 결과 여러 가지 대사 이상 질환이 발생하는 것이다. 즉 우리가 먹는 단백질, 지방, 탄수화물 3대 요소. 이 요소들이 어느 하나가 지나치게 넘치던지 부족하여 대사가 되지 않고 쌓이는 것이다.
선천성 유전대사질환은 신생아시기에 증상이 나타나는 질환이 많다고 한다. 수유를 진행한 지 2~3일 후에 구토, 쳐짐, 경련, 혼수 등과 같은 비 특이적 증상이 나타나며 신생아 시기 감염으로 인한 패혈증과 비슷한 양상을 보인다고 한다. 결핍이 있는 효소의 활성이 남아 있다면 영유아기에 진단되기도 하기에 조기 발견이 중요하다. 치료 원인, 질환에 따라 치료방법이 다르고 개별화 되어야 하기 때문에 전문가의 정확한 진단과 적절한 치료를 받는 것이 중요하다. 식이요법, 알맞은 효소 등을 통해 적합한 관리를 해야 한다. 허나 한국은 미국에 비해 유전대사질환 전문의가 없고 치료 경험도 풍부하지 못한 것이 실정이다. 선천성유전대사 질환환자는 대처를 잘 못할 경우 후유증이 올 수 있기 때문에 경험이 없는 의사들은 환자를 기피하는 경우도 있으며 낮은 수입 상 선뜻 나서는 이들도 적다. 때문에 보호자들이 치료를 막막해하는 경우도 적지 않다. 김 원장은 “희귀난치성 질환이 모두 불치병은 아닙니다. 치료가 가능하고 혹여나 치료가 가능하지 않은 경우라도 후유증이 없도록 관리하여 아이들을 키울 수 있습니다.”라며 환자들이 치료를 포기하지 않았으면 좋겠다고 전했다. 또한, “선천성 유전대사 질환을 겪는 아이들에게 희망이 되어줬으면 좋겠습니다.” 라고 말했다. 아이들만을 위한 시스템김숙자소아청소년병원은 발 딛을 틈 없이 바쁘게 돌아간다. 청주지역 뿐만 아니라 타 지역에서도 많은 이들이 김 원장을 찾는다. 아이의 치료를 위해 병원 근처에 집을 장만하는 사람도 적지 않다. “선천성대사질환협회를 도와 아이들과 함께 강의도 하고 캠핑도 합니다. 그런 아이들이 다시 저를 찾아오기도 하죠.” 김숙자 원장은 아이들을 위해 24시간을 대기 중이다.
핸드폰번호를 환자에게 전달해 언제든 몸이 불편할 때 그녀를 찾을 수 있게 했다. “제가 직접 도움을 줄 수 없을 때는 가까운 병원에 도움을 청해 아이의 상태를 정확히 전달하고 치료를 도와달라고 부탁합니다.” 그녀의 삶은 전부 환자를 위한 시간이다. 그러나 운영이 어려운 병원의 사정 때문에 더 많은 사람들을 돕지 못하는 것이 그녀의 유일한 고민이다. “환자분들 중에서 병원에 도움의 손길을 주시는 분도 계십니다.” 순수하고 지극한 그녀의 사랑은 환자들이 먼저 알아봤다. 현재 김숙자 원장은 충남대와 을지의대의 겸임교수로 학생들에게 유전학, 임상유전학을 가르치고 있다. 그녀는 미국 소아과, 임상유전학, 생화학전문의 자격으로 한국의 유전학 발전을 위해 많은 일을 도모하고 있다. 의료진이 부족해 거의 매일을 당직으로 뜬 밤을 지새우는 그녀는 오로지 사명감으로 병원을 지켜나가고 있었다. 또한 그녀는 자신의 에세이를 판매해 얻은 수익금을 정신지체아를 돕는데 쓰고 있으며 아픈 아이들의 마음을 대신 전하고 있다. 김 원장은 우리나라는 물론 아시아를 넘어 세계적으로 인정받고 있는 유전성 질환 전문의이자 아픈 아이들이 평생 고통에서 벗어나기 위한 방법만을 연구하는 그녀는 진정한 명의(名醫)였다.
정부차원 ‘신생아 스크리닝 의무화’ 시급스크리닝(Screening)은 특정한 화학물질이나 생물 개체 등을 다수 중에서 선별하는 조작을 말한다. 항생물질 생산균의 분리, 공업용 미생물의 검색, 유전자 재조합 조작으로 형질 전환시킨 미생물의 분리, 새로운 생산물의 검토 등에 널리 사용되고 있다. 신생아 스크리닝을 실시하는 이유는 간단하다. 뇌손상의 증상이 나타나기 전에 치료 가능한 선천대사 질환과 갑상선 기능저하 등을 초기에 발견하여 치료함으로써 일생동안을 정신박약아로 지낼 아이들을 예방할 수 있기 때문이다. 신생아 스크리닝이 더욱 중요한 이유는 이 같은 질병은 조기에 발견이 어려울 뿐만 아니라 초기에 치료하지 않으면 영원히 치료가 어렵기 때문이다.
김 원장은 “외국에서는 정부 차원에서 신생아 스크리닝 검사를 의무화 하고 있습니다. 그러나 한국은 아직까지 이에 대한 인식이 부족해 실시하지 않고 있는 것이 너무 안타깝습니다.” 간단한 검사를 통해 “대사가 되는 것을 먹이고 대사가 안 되는 것을 먹이지 않는 식이요법만 거쳐도 뇌손상을 입는 것을 예방할 수 있다”고 한다.
현재 정부에서는 6종의 검사를 무료로 시행중이다. 텐덤질량분석기(가속된 이온이 전기장이나 자기장을 지나면서 휘는 성질을 이용하여 질량을 정밀하게 측정하는 장치)를 이용한 대사질환 스크리닝은 국민의 80%가 받고 있지만 환자가 지불해야하기 때문에 부담감이 크다.
또한 정부에서는 검사 이외에 이상이 있을 경우 6종의 대사질환 이외에는 전혀 관리가 이루어지지 않고 있다. “돕고 싶은 친구들은 너무 많지만 여건이 맞지 않다보니 속상할 때가 많습니다. 정부에서 조금만 더 지원과 관심을 보내준다면 모든 국민이 검사를 받을 수 있을 것입니다. 개인적으로 운영을 하기에 어려움이 따르지만 지원을 받을 수 있는 자격요건에 맞추는 것도 쉽지만은 않습니다.” 김 원장은 “내 마음은 더욱 큰일을 하고 싶은데 그게 안 될 때 너무 아쉽습니다.”라며 “미국처럼 아이들이 클리닉 검사를 받을 수 있도록 정부에서 지원을 해주었으면 좋겠습니다. 출산율도 점차 낮아지고 있는데 정작 신생아들에게 필요한 검사가 이뤄지고 있지 않는 것이 슬픈 현실입니다.”라고 전했다. 정부의 정책이 예전에 비해 많이 좋아진 상황이지만 선천성 유전대사질환에 좀 더 관심과 지원이 필요한 상황이다. 검사를 통해 막을 수 있는 인재를 예방하는 것이 더욱 경제성이 있을 것이다. 또한, 치료를 위한 목적이 아닌 금전적인 부분을 위해 유전자 검사를 진행하는 병원들이 하루빨리 근절되어야 할 것이다.
특별한 아이들만을 위한 클리닉 만들고 싶다김숙자 원장은 희귀난치성 아이들을 위해 수많은 일을 하며 끊임없는 연구를 하고 있지만 그녀의 욕심은 끝이 없었다. “최종적으로 이루고 싶은 목표는 특별한 아이들을 위한 클리닉을 여는 겁니다. 미국처럼 한국에서도 이런 클리닉 시스템을 만들고 싶습니다.” 그녀는 “희귀난치성 아이들만을 위한 전문 클리닉을 만들기 위해서는 더욱 열심히 일해야겠다.”며 미소를 지어보였다. 오랜 세월을 살아왔지만 그녀의 얼굴에는 행복과 순수함이 가득했다.
그녀는 금전적인 여유는 없다 한들, “아이들에게 정확한 진단과 치료방법을 소개하기 위해 노력하는 것”에 충분히 자부심을 지닐만했다. 근본적인 문제의 해결이 이루어져야 아이들이 고통 받지 않는다는 것을 그녀는 너무나도 잘 알고 있다.
현재 그녀는 “병원이 법인으로 운영되고 있는 만큼 사명감이 있는 의사가 더욱 필요한 시기”라고 전했다. “월급을 올릴수록 세금이 올라가기 때문에 의료진들의 요구를 충족시키는 것이 어려운 부분입니다. 처음에는 7분이 계셨지만 지금은 모두 나가시고 환자였던 애기 아빠가 의사여서 저를 도와주고 계십니다.”라며 “희귀난치성 질환을 위해 순수하게 도울 수 있는 사명감이 있고 어린이들을 사랑하는 의사가 왔으면 좋겠습니다.”라고 말했다.
아이가 고통과 사투를 벌이는 과정을 수 없이 봐왔을 그녀지만 이런 고비를 잘 넘기고 건강하게 자라고 있는 유전성대사질환 아이들을 보면 유전학 전문의가 된 보람을 느낀다는 김숙자 원장. 그녀는 말한다. “의사는 마지막까지 희망을 버리지 말아야 한다”고.
‘유명한 의사’가 아닌 ‘엄마처럼 푸근한 의사가 되고 싶다’는 그녀는 오늘도 많은 아이들과 기쁨과 슬픔을 나눌 것이다. 김숙자 원장이 한국의 유일한 대사질환 전문의로써 많은 후배들을 양성하고 많은 아이들의 목숨을 살리며 지금처럼 사랑을 나누는 명의(名醫)로 오랫동안 자리를 지켜나가길 바란다. 취재 차주희기자
[출처] 시사뉴스투데이 - http://www.sntd.co.kr/bbs/board.php?bo_table=B10&wr_id=540