8월18일
금년 여름은 유난히도 무더위가 계속되는 것 같습니다.
아침 일찍부터 밀려든 환자들을 진료하고 차 한 잔하며 겨우 숨을 돌릴 무렵 핸드폰이 울리네요.
전화를 받고 보니 단풍당뇨를 앓고 있는 병수의 어머니입니다.
또 병수에게 문제가 생긴 건 아닐까? 하는 불안감이 앞섰습니다.
그러나 내용은 경북 구미에 있는 경북대병원에 단풍당뇨병을 진단받은 신생아가 있는데
제 전화번호를 알려주어도 되겠냐는 내용이었습니다.
저는 흔쾌히 전화번호를 알려주라는 대답을 하였고, 잠시 후 이 아기의 어머니로부터 전화가 왔습니다.
생후 16일된 아기였고 상황 설명을 요약해서 청취한 다음,
저는 아기를 청주로 데려올 수 있냐는 이야기를 하였습니다.
그러자 아기가 이동하는 도중 위험하지 않다면 청주로 오겠다고 하였습니다.
경북 고성에서 충북 청주까지 이동시간이 오래 걸리기에 아기가 올 수 있는 상태인지 확인을 한 후,
다음날 19일 오후 5시경 아기를 운반용 인큐베이터 안에 태우고 앰뷸런스를 이용하여 청주에 도착했습니다.
그 시간 우리 병원에서는 신생아 중환자실의 다른 아기들의 상태가 호전되어 4명을 퇴원을 시키고 경북대병원에서 오는 아기가 와서 치료를 받을 수 있는 환경을 준비했습니다.
8월 19일
아기는 병원에 도착하자마자 바로 신생아중환자실로 옮겨졌습니다.
도착 당시 아기의 상태는 자가 호흡을 하고 있었으며 산소를 보충하면서 산소포화도측정기로 95%이상 유지하고 있었습니다.
아기는 잠을 자면서도 반응에 따라 울기도 했으며,
쉰 목소리를 내며 얼굴이 부어있고,
특히 양쪽 눈은 많이 부은 상태였습니다.
정맥주사를 맞고 난 부위는 거즈로 덮여 있었으며 도착당시 즉시 시행된 검사 상 혈당 수치는 51이었습니다.
즉시 아기의 몸무게 kg당 특수 분유와 일반분유 비율을 섞어 튜브를 통해 먹였습니다.
30분 후 혈당검사 상 60으로 약간 증가하여 정맥수액을 투여하지 않았고,
2시간 후에 두 번째 특수 분유를 투여하였습니다.
그러나 아기의 복부는 가스가 차서인지 배가 불러있었고 구역질을 하며 구토가 일어났습니다.
도착했을 때 응급으로 시행된 혈장아미노산 검사결과 루신 수치가 예상과는 달리 2596으로 많이 높고,
이솔루신은 9, 발린은 81로 필수아미노산은 심각하게 부족한 상태였습니다.
K대병원에서 일주일 이상 치료를 받았기 때문에 나는 아기의 검사결과 수치가 이렇게 높게 나올 줄 몰라 당황을 했습니다.
일단 경북 K대 병원기록을 보며 아기 엄마와 좀 더 상세히 인터뷰를 시작하였습니다.
아기는 구미 모 산부인과에서 제왕절개로 40주 3일에 2850g으로 태어났고,
이 아기는 엄마아빠에게는 첫 딸이었습니다.
태어나 모든 것이 정상이었던 아기가 생후 8일째 되던 날 수유량이 줄고
아기가 쳐지는 증상이 있었으며
다리가 자전거를 타는 것과 같은 움직임과 경미한 경련이 있어 구미 K대 병원으로 전원되었다고 하였다.
K 병원에서 시행된 검사결과는 소변에 케톤이 2+이고 신생아스크리닝 검사는루신이14.2mg
(4.2mg/dL)이었다. 텐덤질량분석기로 시행된 검사 소견 상 루신이 1295umol/L(61-183umol
/L)로 정상의 10배 이상 증가된 소견이었습니다.
K대병원에서 입원 도중 50이하의 저혈당이 나타나서 단풍당뇨병을 위한 특수 분유 (BCAA)를 투여하고
TPN주사로 응급처치를 받았다고 하였습니다.
특수 분유는 30-40cc를 먹이다가 50cc까지 증량해서 먹였다고 기록되어 있었습니다.
그러나 갑자기 지속적인 경련이 있어서 페노바비탈과 포스포페니토인을 투여한 후 자가 호흡이 없어져
3일간 금식과 기도삽관 후 인공호흡기로 3일간 호흡을 유지하였습니다.
그 후, 페니토인은 중단 후 페노바비탈만 유지하면서 코를 통해 양압 마스크(nasal cpap)로 산소를 투여하였습니다.
이 때 폐렴이 있어 세포탁심과 유날심 두 가지 항생제 투여를 4일간 시행하였으며
저혈당이 있어 10%포도당을 투여 받았다는 내용이었습니다.
또한, K대병원에서 8월 10일 시행된 아미노산 검사 상 루신이 3642로 정상의 35배 이상 증가되어 있었으며
이솔루신은 1081, 발린은 1014로 모두 정상의 10배 이상 증가되어 있었고
소변검사에서는 케톤 1+ 증가 되어있었습니다.
뇌파에 다발성 비정상뇌파가 우측 측두엽과 중앙부위에 나타났으며
뇌 초음파 소견 상 뇌실 주변과 뇌간, 기저 핵, 시상에 대칭적인 에코음향 증가 되어있었습니다.
또한 심초음파 소견 상 작은 심방중격 결손과 난원 공이 열려 있었으며 K대병원 입원 이틀 째 시행된 아미노산검사 상 루신은 49mmg/dL(4.2mg/dL)로 정상의 10배로 증가되어 있었던 것으로 기록되어 있었습니다.
저는 K대 병원의 기록들을 참고로 하며
아기를 유심히 관찰해 보면서 응급에서 시행하는 필수 검사들을 순서대로 진행하기 시작하였습니다.
8월19일 저녁 9시 45분
아기는 피부에 땀이 많이 나고 손과 발은 차고 창백했으며
이 때 시행된 혈당검사는 54로 더 떨어져 응급상황이었습니다.
창백한 손과 발에서 혈관을 찾기가 힘들어 이마의 혈관을 찾아 10%포도당 수액을 정맥 주사하였고
튜브로는 2시간마다 특수 분유와 루신, 이솔루신, 발린이 들어 있지 않은 MSUD 특별 TPN분말과 이솔루신, 발린과 특수 분유 1g을 물 5cc에 혼합하여 튜브로 투여하였습니다.
아기의 상태는 늘어져 있고 간간히 목이 쉰 울음소리를 내었습니다.
시간이 흐르면서 혈당은 64로 유지되고
얼굴색은 창백한 기운은 없어졌으나 지속적으로 기침을 하였고 가래가 그렁거렸습니다.
흉부X선 소견 상 우측 폐렴이 있어 경북대병원에서 사용되었던 항생제를 투여하였습니다.
그 날밤 11시
다시 MSUD TPN 0.5g과 BCAA(단풍당뇨 특수 분유)0.25g과 이솔루신, 발린 50mg을 물 5cc에 혼합하여 다시 튜브로 혼합하였습니다.
얼굴과 몸에 부종이 있어 그렁거리는 소리가 더 심해 이뇨제 라식스를 투여하였더니 호흡소리가 약간 호전되었습니다.
저는 아기 옆에서 직원들과 함께 앉아서 아기의 상태를 파악하고
특수 분유 등 대사질환 치료를 시행하였습니다.
정신없이 검사, 치료를 하고 나니 8월 20일 자정을 넘어 새벽 1시가 되었습니다.
8월 20일
이제 BCAA 2.2g과 TPN 0.5mg, 이솔루신과 발린 50mg을 물 16cc에 혼합하여
튜브로 투여되는 양을 늘리고 복부 가스 팽만을 줄이기 위하여 관장을 시켰습니다.
산소포화도는 97%, 맥박은 141로 유지되어 산소투여를 중단하고
500cc 10%포도당 전해질 정맥수액에 1unit의 인슐린을 혼합해서 투여하면서 혈당수치를 확인하였습니다.
아기의 상태는 비교적 안정된 상태로 보였으나,
간헐적으로 손발을 떨고 놀라는 증세를 보여 항경련제를 경구로 투여하였습니다.
또한 ,2시간마다 같은 방법으로 식이조절을 하면서 폐렴에 대한 항생제치료, 호흡기치료를 시행하였습니다.
간호사와 밤새도록 짜여 진 시간대로 특수 분유를 포함한 TPN을 튜브를 통해 투여하고
아침 9시 30분에 응급으로 아미노산 분석을 다시 시행하였습니다.
기대와는 달리 혈액의 루신 수치는 2320으로 그전날 수치보다 200정도 내려갔으나
아기의 뇌부종에 대한 걱정으로 마음이 불안했습니다.
이날은 주말이라 충남대병원에 투석에 대한 문의를 하였지만 전화가 연결되지 않아 저는 모든 진료를 중단하고 아기 옆에서 상태를 확인하며 2시간마다 식이요법과 뇌부종치료를 병행했습니다.
그 날 저녁
호흡기 바이러스 검사결과가 코로나 바이러스양성으로 나와 감마글로블린 주사를 투여하였더니 저녁 6시부터는 아기의 상태가 많이 안정되어 BCAA분유를 5g, TPN 0.5g을 물 17cc와 혼합하여 증량하였습니다.
8월21일
오전 7시
응급으로 시행된 혈장아미노산 분석결과 루신이 1638로 떨어지기 시작하였으며
12시간 후인 오후 7시 30분에
다시 확인된 루신 수치가 1432로 내려가 아기가 투석을 하지 못해서 불안하던 마음이 안정되었습니다.
그래서 아이의 부모님에게 투석을 하지 못하는 것에 대해 설명을 하고
아이의 어머니도 수치가 계속 내려가고 있어 투석을 하러 대학병원으로 가지 않기로 결정을 하였습니다.
두 시간마다 아기의 상태를 확인 치료를 하면서
혈당이 33으로 떨어져 즉시 포도당 수액을 늘리고 인슐린을 중단하였습니다.
그 후 혈당이 50-60으로 유지되다가 87로 회복이 되었습니다.
아기는 빠는 시늉을 하고 간헐적으로 찢어지는 울음소리를 냈습니다.
아무래도 뇌손상으로 인한 증상으로 보였습니다.
특수 분유는 어제보다 1g씩 늘리고 총 7g으로 유지하면서 아기의 상태는 호전되어 갔습니다.
추적 시행된 혈장아미노산이 오전에 루신이 1638이었고 12시간 후 오후 1432로 조절되었습니다.
아기는 우는 소리가 작아졌으며 얼굴에 부종이 빠지고 까만 눈동자가 커져 내 얼굴을 쳐다보고 있었습니다.
대변양상은 파란색의 점액이 섞여 있는 개구리 알 같은 대변을 보았습니다.
설사바이러스와 세균 PCR검사 상 모두 음성이었습니다.
8월 22일
아침 9시
루신이 911로 떨어졌고 오후에는 539로 떨어지면서 아기는 점점 상태가 많이 호전되어 갔습니다.
그러나 부종이 빠지면서 아기의 몸무게는 줄어있었습니다.
8월 23일
자정부터 BCAA특수 분유를 9g으로 늘리자
아기 상태는 안정되었으며 혈액 루신 수치가 140으로 완전히 정상수치가 되었습니다.
정상수치가 될 때까지 만 4일이 소요된 셈입니다.
그래도 은근히 뇌손상이 올까봐 걱정이 되었으나 아기의 의식은 명료하였습니다.
항경련제 투여하였을 때만 잠을 자는 편이었습니다.
곧바로 아기의 복부에 가스가 차서 일반분유 대신에 3g의 소이분유를 혼합하여 3번 정도 투여량을 늘리고 나자
아기가 다시 보채기 시작했습니다.
그래서 다시 소이분유를 1g으로 내리고 BCAA분유를 10g으로 유지하였습니다.
이렇게 하여 4일 만에 아기의 대사위기는 완전히 극복되었습니다.
하지만 혹시나 하는 마음에서 일반분유에 단백질량을 서서히 늘리면서 다시 혈액을 채취하여 아미노산 분석을 시행하였는데
다행히도 정상치를 유지하고 있어 마음이 놓였습니다.
아기의 초롱초롱한 눈을 볼 때마다 혹은 하품을 하거나 자면서 웃을 때가 많은 데
그때마다 나는 사진을 찍고
아이의 어머니에게 전달해서 보여주면서 서로 기뻐했습니다.
아기가 위험에서 벗어나자 긴장이 풀리는지 온몸을 두들겨 맞은 것 같이 피곤이 몰려왔습니다.
하지만 아기의 상태가 많이 좋아졌고
리우올림픽에서 금메달을 딴 선수처럼 신생아 중환자실과 우리는 다 같이 즐거워했습니다.
8월 26일 입원한지 일주일이 되는 날.
어제까지만 해도 폭염으로 시달렸는데 아침에 일어나니 비가 오면서 서늘한 바람이 불었습니다.
이제 곧 가을이 되려고 하나봅니다.
얼마 만에 이렇게 시원한 바람인가?......
아기도 밤에 잠을 잘 자고 오늘 오후부터 젖병에 분유(특수분유+소이분유)를 타서 입으로 잘 먹을 수 있는지 시도해보았습니다.
생각보다 아기는 빨리 젖병을 잘 빨았으나 충분한 양을 다 먹지 못해 남은 분유는 튜브로 투여하였습니다.
오후에 아기가 배가 아파하는 것 같아 바세린을 묻힌 면봉으로 항문을 자극하여 배변을 볼 수 있게 한 후에
배가 아픈 것이 나아졌는지 바로 잠이 들었습니다.
몇 시간 후 아기는 잠에서 깨어나 똘망똘망한 눈으로 나를 쳐다보았습니다.
아이의 어머니가 아기에게 수유하는 시간이될 때,
신생아중환자실에 와서 수유를 하고 되돌아갔습니다.
아기가 젖병을 빠는 모습을 쳐다보며 아기가 다시 먹을 수 있게 되어
엄마의 얼굴에는 웃음꽃이 피었습니다.
8월27일
신생아실에서 일반병동으로 가는 날.
아이의 어머니는 기쁨 반 걱정 반.
혼자 아기를 돌보기 위해 특수 분유 수유와 혹시 모를 응급상황에 대처하는 것에 대해 불안해하였습니다.
그러나 의료진들이 가까이 있기에 마음이 든든하였을 겁니다.
8월 28일
아이의 어머니, 할머니와 아기가 밤이 새면서 하루를 보내서 얼굴이 너무 피곤해보여 쉬게 하였습니다.
아이의 어머니는 먹지도 못하고 스트레스로 인한 몸살감기에 걸렸고
병실에서 링거를 맞으면서 아기의 수유시간이 되면 신생아실로 달려가 아기에게 수유를 하였습니다.
이 날 시행한 아기의 혈액 루신 수치는 정상의 1/10로 너무 많이 떨어져 아기가 보채고 움찔거렸습니다.
이렇게 루신은 수치가 높으면 뇌부종을 일으키고
너무 낮으면 잘 먹지 않고 힘이 없고 보채며 체중이 줄고 혈액에 다른 아미노산수치가 반동적으로 증가합니다.
오랫동안 루신을 모자라게 해주었을 경우에는 뇌 성장에 심각한 영향을 줍니다.
8월 29일
루신이 18로 너무 떨어져 응급으로 보충을 하였으나
밤새도록 아기는 잠을 자지 못하고 평소보다 분유를 빠는 능력이 떨어졌습니다.
다시 엄마와 매일 아기가 섭취해야 할 특수 분유와 일반분유를 다시 조절을 하였습니다.
8월 30일
루신 수치가 올라가지 않을까라는 생각을 하였지만 오후 9시에 확인된 아미노산 루신 수치는 오히려 10으로 더 떨어져있습니다.
응급으로 루신 250mg을 아기가 먹는 분유1g과 특수 분유 1g과 물 20cc를 혼합하여 응급으로 투여하였습니다.
내일 다시 루신 검사를 해야 합니다.
8월31일
오늘아침
루신을 250ml을 추가로 물에 혼합해서 먹이고
계산 수치대로 식이요법을 계산한 결과 혈액아미노산 루신 수치가 139로 처음으로 완전히 정상이 되었습니다.
또한 이솔루신과 발린도 168.504로 정상으로 돌아왔습니다.
마음속으로는 흐뭇한 날이 되었습니다.
아기도 눈 움직임과 자는 시간보다는 깨어있는 시간이 많았고 양쪽 볼이 조금씩은 통통해지는 것 같았습니다.
9월1일
이제 먹는 것도 충분히 먹기 때문에 G튜브를 빼고 젖병으로 필요한 양의 분유를 다 먹을 수 있었습니다.
특히, 그 전보다 밤에 우는 버릇이 거의 없어져 밤에 잠을 못 자던 아이의 어머니와 할머니는 잠을 푹 잘 수 있게 되었습니다.
아기가 우리 병원에 입원하도록 노력했던 단풍당뇨병 환자 민채와 아빠가 아기 병실에 찾아와
아기를 보고 아기 엄마와도 이야기를 나누고 갔습니다.
제 좋은 이웃이 된 것입니다.
9월 2일
체중도 늘었고 내일 퇴원하여 집에 가기 위해서 혈액을 채취하여 아미노산검사를 시행하였습니다.
그리고 뇌 초음파를 시행하였는데 뇌부종은 소실되었으나 음영증가소견이 남아있었습니다.
'현재는 아기의 대사위기가 지나갔지만
아기가 놀라는 증세나 경련때문에 조금이라도 더 일찍 발견되어 조기에 치료가 시작되었더라면.. 이라는
아쉬움이 남습니다. '
8월18일
금년 여름은 유난히도 무더위가 계속되는 것 같습니다.
아침 일찍부터 밀려든 환자들을 진료하고 차 한 잔하며 겨우 숨을 돌릴 무렵 핸드폰이 울리네요.
전화를 받고 보니 단풍당뇨를 앓고 있는 병수의 어머니입니다.
또 병수에게 문제가 생긴 건 아닐까? 하는 불안감이 앞섰습니다.
그러나 내용은 경북 구미에 있는 경북대병원에 단풍당뇨병을 진단받은 신생아가 있는데
제 전화번호를 알려주어도 되겠냐는 내용이었습니다.
저는 흔쾌히 전화번호를 알려주라는 대답을 하였고, 잠시 후 이 아기의 어머니로부터 전화가 왔습니다.
생후 16일된 아기였고 상황 설명을 요약해서 청취한 다음,
저는 아기를 청주로 데려올 수 있냐는 이야기를 하였습니다.
그러자 아기가 이동하는 도중 위험하지 않다면 청주로 오겠다고 하였습니다.
경북 고성에서 충북 청주까지 이동시간이 오래 걸리기에 아기가 올 수 있는 상태인지 확인을 한 후,
다음날 19일 오후 5시경 아기를 운반용 인큐베이터 안에 태우고 앰뷸런스를 이용하여 청주에 도착했습니다.
그 시간 우리 병원에서는 신생아 중환자실의 다른 아기들의 상태가 호전되어 4명을 퇴원을 시키고 경북대병원에서 오는 아기가 와서 치료를 받을 수 있는 환경을 준비했습니다.
8월 19일
아기는 병원에 도착하자마자 바로 신생아중환자실로 옮겨졌습니다.
도착 당시 아기의 상태는 자가 호흡을 하고 있었으며 산소를 보충하면서 산소포화도측정기로 95%이상 유지하고 있었습니다.
아기는 잠을 자면서도 반응에 따라 울기도 했으며,
쉰 목소리를 내며 얼굴이 부어있고,
특히 양쪽 눈은 많이 부은 상태였습니다.
정맥주사를 맞고 난 부위는 거즈로 덮여 있었으며 도착당시 즉시 시행된 검사 상 혈당 수치는 51이었습니다.
즉시 아기의 몸무게 kg당 특수 분유와 일반분유 비율을 섞어 튜브를 통해 먹였습니다.
30분 후 혈당검사 상 60으로 약간 증가하여 정맥수액을 투여하지 않았고,
2시간 후에 두 번째 특수 분유를 투여하였습니다.
그러나 아기의 복부는 가스가 차서인지 배가 불러있었고 구역질을 하며 구토가 일어났습니다.
도착했을 때 응급으로 시행된 혈장아미노산 검사결과 루신 수치가 예상과는 달리 2596으로 많이 높고,
이솔루신은 9, 발린은 81로 필수아미노산은 심각하게 부족한 상태였습니다.
K대병원에서 일주일 이상 치료를 받았기 때문에 나는 아기의 검사결과 수치가 이렇게 높게 나올 줄 몰라 당황을 했습니다.
일단 경북 K대 병원기록을 보며 아기 엄마와 좀 더 상세히 인터뷰를 시작하였습니다.
아기는 구미 모 산부인과에서 제왕절개로 40주 3일에 2850g으로 태어났고,
이 아기는 엄마아빠에게는 첫 딸이었습니다.
태어나 모든 것이 정상이었던 아기가 생후 8일째 되던 날 수유량이 줄고
아기가 쳐지는 증상이 있었으며
다리가 자전거를 타는 것과 같은 움직임과 경미한 경련이 있어 구미 K대 병원으로 전원되었다고 하였다.
K 병원에서 시행된 검사결과는 소변에 케톤이 2+이고 신생아스크리닝 검사는루신이14.2mg
(4.2mg/dL)이었다. 텐덤질량분석기로 시행된 검사 소견 상 루신이 1295umol/L(61-183umol
/L)로 정상의 10배 이상 증가된 소견이었습니다.
K대병원에서 입원 도중 50이하의 저혈당이 나타나서 단풍당뇨병을 위한 특수 분유 (BCAA)를 투여하고
TPN주사로 응급처치를 받았다고 하였습니다.
특수 분유는 30-40cc를 먹이다가 50cc까지 증량해서 먹였다고 기록되어 있었습니다.
그러나 갑자기 지속적인 경련이 있어서 페노바비탈과 포스포페니토인을 투여한 후 자가 호흡이 없어져
3일간 금식과 기도삽관 후 인공호흡기로 3일간 호흡을 유지하였습니다.
그 후, 페니토인은 중단 후 페노바비탈만 유지하면서 코를 통해 양압 마스크(nasal cpap)로 산소를 투여하였습니다.
이 때 폐렴이 있어 세포탁심과 유날심 두 가지 항생제 투여를 4일간 시행하였으며
저혈당이 있어 10%포도당을 투여 받았다는 내용이었습니다.
또한, K대병원에서 8월 10일 시행된 아미노산 검사 상 루신이 3642로 정상의 35배 이상 증가되어 있었으며
이솔루신은 1081, 발린은 1014로 모두 정상의 10배 이상 증가되어 있었고
소변검사에서는 케톤 1+ 증가 되어있었습니다.
뇌파에 다발성 비정상뇌파가 우측 측두엽과 중앙부위에 나타났으며
뇌 초음파 소견 상 뇌실 주변과 뇌간, 기저 핵, 시상에 대칭적인 에코음향 증가 되어있었습니다.
또한 심초음파 소견 상 작은 심방중격 결손과 난원 공이 열려 있었으며 K대병원 입원 이틀 째 시행된 아미노산검사 상 루신은 49mmg/dL(4.2mg/dL)로 정상의 10배로 증가되어 있었던 것으로 기록되어 있었습니다.
저는 K대 병원의 기록들을 참고로 하며
아기를 유심히 관찰해 보면서 응급에서 시행하는 필수 검사들을 순서대로 진행하기 시작하였습니다.
8월19일 저녁 9시 45분
아기는 피부에 땀이 많이 나고 손과 발은 차고 창백했으며
이 때 시행된 혈당검사는 54로 더 떨어져 응급상황이었습니다.
창백한 손과 발에서 혈관을 찾기가 힘들어 이마의 혈관을 찾아 10%포도당 수액을 정맥 주사하였고
튜브로는 2시간마다 특수 분유와 루신, 이솔루신, 발린이 들어 있지 않은 MSUD 특별 TPN분말과 이솔루신, 발린과 특수 분유 1g을 물 5cc에 혼합하여 튜브로 투여하였습니다.
아기의 상태는 늘어져 있고 간간히 목이 쉰 울음소리를 내었습니다.
시간이 흐르면서 혈당은 64로 유지되고
얼굴색은 창백한 기운은 없어졌으나 지속적으로 기침을 하였고 가래가 그렁거렸습니다.
흉부X선 소견 상 우측 폐렴이 있어 경북대병원에서 사용되었던 항생제를 투여하였습니다.
그 날밤 11시
다시 MSUD TPN 0.5g과 BCAA(단풍당뇨 특수 분유)0.25g과 이솔루신, 발린 50mg을 물 5cc에 혼합하여 다시 튜브로 혼합하였습니다.
얼굴과 몸에 부종이 있어 그렁거리는 소리가 더 심해 이뇨제 라식스를 투여하였더니 호흡소리가 약간 호전되었습니다.
저는 아기 옆에서 직원들과 함께 앉아서 아기의 상태를 파악하고
특수 분유 등 대사질환 치료를 시행하였습니다.
정신없이 검사, 치료를 하고 나니 8월 20일 자정을 넘어 새벽 1시가 되었습니다.
8월 20일
이제 BCAA 2.2g과 TPN 0.5mg, 이솔루신과 발린 50mg을 물 16cc에 혼합하여
튜브로 투여되는 양을 늘리고 복부 가스 팽만을 줄이기 위하여 관장을 시켰습니다.
산소포화도는 97%, 맥박은 141로 유지되어 산소투여를 중단하고
500cc 10%포도당 전해질 정맥수액에 1unit의 인슐린을 혼합해서 투여하면서 혈당수치를 확인하였습니다.
아기의 상태는 비교적 안정된 상태로 보였으나,
간헐적으로 손발을 떨고 놀라는 증세를 보여 항경련제를 경구로 투여하였습니다.
또한 ,2시간마다 같은 방법으로 식이조절을 하면서 폐렴에 대한 항생제치료, 호흡기치료를 시행하였습니다.
간호사와 밤새도록 짜여 진 시간대로 특수 분유를 포함한 TPN을 튜브를 통해 투여하고
아침 9시 30분에 응급으로 아미노산 분석을 다시 시행하였습니다.
기대와는 달리 혈액의 루신 수치는 2320으로 그전날 수치보다 200정도 내려갔으나
아기의 뇌부종에 대한 걱정으로 마음이 불안했습니다.
이날은 주말이라 충남대병원에 투석에 대한 문의를 하였지만 전화가 연결되지 않아 저는 모든 진료를 중단하고 아기 옆에서 상태를 확인하며 2시간마다 식이요법과 뇌부종치료를 병행했습니다.
그 날 저녁
호흡기 바이러스 검사결과가 코로나 바이러스양성으로 나와 감마글로블린 주사를 투여하였더니 저녁 6시부터는 아기의 상태가 많이 안정되어 BCAA분유를 5g, TPN 0.5g을 물 17cc와 혼합하여 증량하였습니다.
8월21일
오전 7시
응급으로 시행된 혈장아미노산 분석결과 루신이 1638로 떨어지기 시작하였으며
12시간 후인 오후 7시 30분에
다시 확인된 루신 수치가 1432로 내려가 아기가 투석을 하지 못해서 불안하던 마음이 안정되었습니다.
그래서 아이의 부모님에게 투석을 하지 못하는 것에 대해 설명을 하고
아이의 어머니도 수치가 계속 내려가고 있어 투석을 하러 대학병원으로 가지 않기로 결정을 하였습니다.
두 시간마다 아기의 상태를 확인 치료를 하면서
혈당이 33으로 떨어져 즉시 포도당 수액을 늘리고 인슐린을 중단하였습니다.
그 후 혈당이 50-60으로 유지되다가 87로 회복이 되었습니다.
아기는 빠는 시늉을 하고 간헐적으로 찢어지는 울음소리를 냈습니다.
아무래도 뇌손상으로 인한 증상으로 보였습니다.
특수 분유는 어제보다 1g씩 늘리고 총 7g으로 유지하면서 아기의 상태는 호전되어 갔습니다.
추적 시행된 혈장아미노산이 오전에 루신이 1638이었고 12시간 후 오후 1432로 조절되었습니다.
아기는 우는 소리가 작아졌으며 얼굴에 부종이 빠지고 까만 눈동자가 커져 내 얼굴을 쳐다보고 있었습니다.
대변양상은 파란색의 점액이 섞여 있는 개구리 알 같은 대변을 보았습니다.
설사바이러스와 세균 PCR검사 상 모두 음성이었습니다.
8월 22일
아침 9시
루신이 911로 떨어졌고 오후에는 539로 떨어지면서 아기는 점점 상태가 많이 호전되어 갔습니다.
그러나 부종이 빠지면서 아기의 몸무게는 줄어있었습니다.
8월 23일
자정부터 BCAA특수 분유를 9g으로 늘리자
아기 상태는 안정되었으며 혈액 루신 수치가 140으로 완전히 정상수치가 되었습니다.
정상수치가 될 때까지 만 4일이 소요된 셈입니다.
그래도 은근히 뇌손상이 올까봐 걱정이 되었으나 아기의 의식은 명료하였습니다.
항경련제 투여하였을 때만 잠을 자는 편이었습니다.
곧바로 아기의 복부에 가스가 차서 일반분유 대신에 3g의 소이분유를 혼합하여 3번 정도 투여량을 늘리고 나자
아기가 다시 보채기 시작했습니다.
그래서 다시 소이분유를 1g으로 내리고 BCAA분유를 10g으로 유지하였습니다.
이렇게 하여 4일 만에 아기의 대사위기는 완전히 극복되었습니다.
하지만 혹시나 하는 마음에서 일반분유에 단백질량을 서서히 늘리면서 다시 혈액을 채취하여 아미노산 분석을 시행하였는데
다행히도 정상치를 유지하고 있어 마음이 놓였습니다.
아기의 초롱초롱한 눈을 볼 때마다 혹은 하품을 하거나 자면서 웃을 때가 많은 데
그때마다 나는 사진을 찍고
아이의 어머니에게 전달해서 보여주면서 서로 기뻐했습니다.
아기가 위험에서 벗어나자 긴장이 풀리는지 온몸을 두들겨 맞은 것 같이 피곤이 몰려왔습니다.
하지만 아기의 상태가 많이 좋아졌고
리우올림픽에서 금메달을 딴 선수처럼 신생아 중환자실과 우리는 다 같이 즐거워했습니다.
8월 26일 입원한지 일주일이 되는 날.
어제까지만 해도 폭염으로 시달렸는데 아침에 일어나니 비가 오면서 서늘한 바람이 불었습니다.
이제 곧 가을이 되려고 하나봅니다.
얼마 만에 이렇게 시원한 바람인가?......
아기도 밤에 잠을 잘 자고 오늘 오후부터 젖병에 분유(특수분유+소이분유)를 타서 입으로 잘 먹을 수 있는지 시도해보았습니다.
생각보다 아기는 빨리 젖병을 잘 빨았으나 충분한 양을 다 먹지 못해 남은 분유는 튜브로 투여하였습니다.
오후에 아기가 배가 아파하는 것 같아 바세린을 묻힌 면봉으로 항문을 자극하여 배변을 볼 수 있게 한 후에
배가 아픈 것이 나아졌는지 바로 잠이 들었습니다.
몇 시간 후 아기는 잠에서 깨어나 똘망똘망한 눈으로 나를 쳐다보았습니다.
아이의 어머니가 아기에게 수유하는 시간이될 때,
신생아중환자실에 와서 수유를 하고 되돌아갔습니다.
아기가 젖병을 빠는 모습을 쳐다보며 아기가 다시 먹을 수 있게 되어
엄마의 얼굴에는 웃음꽃이 피었습니다.
8월27일
신생아실에서 일반병동으로 가는 날.
아이의 어머니는 기쁨 반 걱정 반.
혼자 아기를 돌보기 위해 특수 분유 수유와 혹시 모를 응급상황에 대처하는 것에 대해 불안해하였습니다.
그러나 의료진들이 가까이 있기에 마음이 든든하였을 겁니다.
8월 28일
아이의 어머니, 할머니와 아기가 밤이 새면서 하루를 보내서 얼굴이 너무 피곤해보여 쉬게 하였습니다.
아이의 어머니는 먹지도 못하고 스트레스로 인한 몸살감기에 걸렸고
병실에서 링거를 맞으면서 아기의 수유시간이 되면 신생아실로 달려가 아기에게 수유를 하였습니다.
이 날 시행한 아기의 혈액 루신 수치는 정상의 1/10로 너무 많이 떨어져 아기가 보채고 움찔거렸습니다.
이렇게 루신은 수치가 높으면 뇌부종을 일으키고
너무 낮으면 잘 먹지 않고 힘이 없고 보채며 체중이 줄고 혈액에 다른 아미노산수치가 반동적으로 증가합니다.
오랫동안 루신을 모자라게 해주었을 경우에는 뇌 성장에 심각한 영향을 줍니다.
8월 29일
루신이 18로 너무 떨어져 응급으로 보충을 하였으나
밤새도록 아기는 잠을 자지 못하고 평소보다 분유를 빠는 능력이 떨어졌습니다.
다시 엄마와 매일 아기가 섭취해야 할 특수 분유와 일반분유를 다시 조절을 하였습니다.
8월 30일
루신 수치가 올라가지 않을까라는 생각을 하였지만 오후 9시에 확인된 아미노산 루신 수치는 오히려 10으로 더 떨어져있습니다.
응급으로 루신 250mg을 아기가 먹는 분유1g과 특수 분유 1g과 물 20cc를 혼합하여 응급으로 투여하였습니다.
내일 다시 루신 검사를 해야 합니다.
8월31일
오늘아침
루신을 250ml을 추가로 물에 혼합해서 먹이고
계산 수치대로 식이요법을 계산한 결과 혈액아미노산 루신 수치가 139로 처음으로 완전히 정상이 되었습니다.
또한 이솔루신과 발린도 168.504로 정상으로 돌아왔습니다.
마음속으로는 흐뭇한 날이 되었습니다.
아기도 눈 움직임과 자는 시간보다는 깨어있는 시간이 많았고 양쪽 볼이 조금씩은 통통해지는 것 같았습니다.
9월1일
이제 먹는 것도 충분히 먹기 때문에 G튜브를 빼고 젖병으로 필요한 양의 분유를 다 먹을 수 있었습니다.
특히, 그 전보다 밤에 우는 버릇이 거의 없어져 밤에 잠을 못 자던 아이의 어머니와 할머니는 잠을 푹 잘 수 있게 되었습니다.
아기가 우리 병원에 입원하도록 노력했던 단풍당뇨병 환자 민채와 아빠가 아기 병실에 찾아와
아기를 보고 아기 엄마와도 이야기를 나누고 갔습니다.
제 좋은 이웃이 된 것입니다.
9월 2일
체중도 늘었고 내일 퇴원하여 집에 가기 위해서 혈액을 채취하여 아미노산검사를 시행하였습니다.
그리고 뇌 초음파를 시행하였는데 뇌부종은 소실되었으나 음영증가소견이 남아있었습니다.
'현재는 아기의 대사위기가 지나갔지만
아기가 놀라는 증세나 경련때문에 조금이라도 더 일찍 발견되어 조기에 치료가 시작되었더라면.. 이라는
아쉬움이 남습니다. '